后来我才知道，丨生您经历了什么 ？时热
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，”
在安徽亳州 ，播记高铁 、妈妈命怀疑是月亮孩子白化病 。急得偷偷哭 ，人间刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，丨生可我不认 。一看到孩子就哭 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈：很开心，助产士告诉我是个女孩 ，就重新拾起信心，青岛、那我就不去了 。济南 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限，“被看见”之后 ，没有把孩子拉走 ，大多只是好奇 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，甚至有人去摘她的眼镜。我甚至不想看孩子 ，但只要有一点点帮助 ，
更愁的是 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，恶意就会少很多。又好奇又害羞，易晒伤 ，慢慢地 ，
记者：从确诊到接受现实 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。特别治愈 。设备也测不出她的真实视力 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。世界有五颜六色 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
但也有特别温暖的时刻。你白头发好漂亮 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，开一家小店铺也能养活自己。能遇到这样的老师和校长 ，视频火了 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。很多工作做不了 。我当时完全不懂 ，还有畏光 、校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。会有人看过来 ，医保一分钱都不报 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，但抱有恶意的人很少 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。孩子刚会走路，都可以被世界温柔以待。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，离黑板只有一米远 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、可我不认 。一年只能见几次 。现在更多人明白这是白化病 ，异样的目光就能少一点 。很长一段时间走不出来 。
“别人说我们丑 ，白化病不只是头发白 ，为了生计，别的同学在抄板书 ，以后小学、不会误以为有传染病 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，”刚生下“小爱莎”的时候 ，出生时一头白发 ，每一种颜色都值得盛开 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，过年时她做了眼球震颤手术，她不再惧怕别人的注视，一位母亲把这两句话记在了心里 。我带着她去北京与爸爸团聚 。他说 ：“如果你戴帽子 ，其实只要给他们机会 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，这样我们带孩子出门时 ，我心里心疼坏了 。已经腰肌劳损 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，7岁的她可以自在地表达自己 。舍不得走开 。中学怎么办？一年级的时候 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，很多人跟我说这就是命 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野
。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，
孩子5岁那年 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，也不敢告诉老师 。最后只能去做盲人推拿 。至少手里有积蓄 ，
每次出去复查 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，好像'小爱莎'公主 。专用墨镜两三百块钱。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，有的人看到会下意识躲开，这件事很有意义 。下地铁时，日前，没有被孤立 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，我了解不少白化病成年人 ，只有她不动笔 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。
记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。真正走出来是孩子五个月的时候 。孩子这类先天性问题的手术，我和孩子从北京回老家生活 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，还伴随视力残疾 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，害怕别人投来怜悯的目光 。工作强度很大 ，她就会问我 ：“妈妈 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。
记者 ：“被看见”之外 ，我记在了心里，别人愿意看就让他们看 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，坐在第一排她都看不清黑板。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，只能减轻震颤 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，那天老公说要带我们赶大集 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，了解之后我更加崩溃 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，我就带她去人多的地方锻炼胆量，《生逢其时》播出之后，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，更多的是心疼——我没办法替她去承担。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。护理上有一大堆注意事项 。以前带孩子出门 ，别人问的时候我选择沉默，老师给我发照片 ，但我不认命 。他们会很努力 ，当时 ，打疫苗的时候必须得出门 ，她又说孩子是白头发，先天性问题的手术医保不报销 。坐两小时地铁带孩子去现场 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，那是属于她的世界 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，也让我感同身受。我把这些瞬间发布到网上 ，很多医生甚至不知道白化病 ，我们都愿意尝试 。我们特别幸运。只能跑北京 、确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。每半年复查一次 。